Realizada en el
marco de la campaña “Tratando la Psoriasis”, esta investigación -respondida por
más de 2 mil personas online-, entrega una actualizada y valiosa información
sobre la realidad de esta enfermedad en el país, desglosada en datos
demográficos, grado de incidencia y posibilidad de acceso a tratamientos.
Una de las
conclusiones más preocupantes que se desglosa de los datos entregados por los
participantes, es que gran número de ellos no está recibiendo el tratamiento
adecuado por falta de acceso.
Conocer
con mejor detalle los datos demográficos de los pacientes con psoriasis en
Chile, las terapias que reciben, la afectación en su vida laboral, así como otras
variables, fue el objetivo principal de la encuesta a pacientes Encuesta del
paciente”, realizada en el marco de la campaña “Tratando la Psoriasis”, que
impulsa clínica Dermacross.
La
encuesta fue publicada en la página lapsoriasis.cl
y constó de 23 preguntas, las cuales fueron respondidas (de forma anónima), a
lo largo de 10 meses por 2.026 pacientes que ingresaron al sitio. Luego de
realizar un filtro metodológico), se estableció una muestra final de 1821 encuestados.
En
Chile, se estima que existen entre 180 mil y 200 mil pacientes con psoriasis. A
pesar de este grado de prevalencia, la literatura sobre datos epidemiológicos y
demográficos relacionados a esta enfermedad es muy escasa. Por ello, la
urgencia por contar con data actualizada sobre este tema se hacía cada vez
mayor.
Hace
poco y mediante un live realizado en la cuenta Instagram @tratandolapsoriasis,
Daniela Nicolás, embajadora de la campaña, junto a Franco Aguirre, médico
cirujano y miembro del equipo que elaboró el estudio, conversaron sobre los
resultados de la encuesta y respondieron las preguntas de los pacientes
visitantes. Ambos conocen el tema de forma personal: Daniela fue diagnosticada
en 2015 con un trastorno autoinmune, el cual derivó en una artritis reumatoide
y el doctor Aguirre es paciente con psoriasis desde los 22 años.
“Lo
curioso es que, en Chile, la región de Aysén es la que concentra más pacientes
con psoriasis”, partió destacando Daniela Nicolás. “Lo importante de tomar todos
estos datos y llevarlos a cifras, es que son de mucha relevancia para la toma
de medidas públicas (…) que se vea qua hay una gran población que tiene este
tipo de enfermedades”, sostuvo la embajadora.
El
doctor Aguirre, por su parte, desglosó los ítems de la encuesta. “Nuestro
enfoque, por ejemplo, era saber si las personas sabían o no si tenían artritis
psoriásica; si tenían, qué tratamientos estaban utilizando, acceso a
tratamientos biológicos, que tanto afectaba en su trabajo, si habían dejado de
ir a causa de la psoriasis, etc”, explicó el facultativo. “También preguntamos
por la previsión de los pacientes, la mayoría tenía un seguro de salud
público”.
El
difícil acceso a tratamientos de alto costo
En
las últimas décadas, los avances en el conocimiento científico de la enfermedad
han permitido el desarrollo de terapias biológicas que actúan bloqueando
directamente aquellas moléculas que producen la inflamación. En Chile, el
acceso a este tipo de tratamientos es aún muy limitado por sus altos costos
económicos, lo cual muchas veces no permite una adecuada terapia para los
pacientes, generando un impacto negativo en su calidad de vida.
“Uno
de los objetivos del trabajo fue determinar cuál era el acceso a tratamientos
biológicos, Y fue realmente impresionante, porque, de todos los pacientes
seleccionados, que eran 1.821, solo 20 de ellos reportaron que estaban
actualmente con estos tratamientos”, reveló el doctor Aguirre. “Eso fue muy
revelador y dijimos algo está pasando, porque no es lo mismo que ocurre en el
resto de la región. Hay países vecinos
en que se cubren los tratamientos a la psoriasis”.
En
este tema, el profesional se explayó sobre la relación entre artritis
psoriásica y ausentismo laboral. “Se puede establecer que hay una relación, en base
a unas pruebas estadísticas que realizamos. Si para bien o para mal, eso habría
que verlo con más detalle. Pero hay una relación”.
Aguirre
también adelantó que se está elaborando una publicación escrita para la
encuesta, y que ésta será presentada a nivel internacional.
Al
respecto, la Directora de Dermacross, Dra. Claudia de la Cruz -quien encabeza
la campaña Tratando la Psoriasis- destacó como principales hitos de la encuesta
el gran número de participantes que obtuvo y la importancia de la información
obtenida.
“Tenemos
data que no conocíamos en Chile, y que, de hecho, es nuestra intención dárselas
a conocer a ustedes, la vamos a ir publicando. Estamos sumamente orgullosos de
que la gente nos haya validado, primero que nada, como campaña, porque la
seriedad con que contestaron la encuesta realmente nos ha conmovido”, aseguró
la destacada profesional.
Finalmente,
la doctora de la Cruz anunció que pronto realizarán nuevas encuestas a pacientes
de psoriasis e interesados, a fin de actualizar de forma permanente la información
sobre esta patología en Chile. Respecto a quiénes no alcanzaron a participar del
reciente estudio, destaco que aún pueden hacerlo, visitando el sitio web
(abriendo el link con la encuesta) o el Instagram de la campaña.
“Por
lo tanto, si ustedes tienen amigos, conocidos, familiares que tengan psoriasis,
los invitamos a reenviarles este link, a que contesten la encuesta, pues eso va
a servir finalmente a ustedes, a los pacientes que están afectados de esta
enfermedad”, invitó la doctora de la Cruz.
Los
principales datos del estudio
Muestra:
El 94% de los pacientes fueron chilenos: 66% de sexo femenino y 33% masculino.
La mayoría en el rango de edad entre 40 y 59 años, seguido por el intervalo de
18 a 39 años; en tercer lugar, mayores de 60 años, y un pequeño porcentaje
tenía menos de 18 años.
2/3
recibía tratamientos en el sistema público de la salud y un tercio tenía seguro
médico privado.
Un
41% respondió que tenía al menos un familiar con psoriasis y el 18% no lo
sabía.
El
64% refirió tener enfermedades asociadas, tales como: obesidad (26%),
hipertensión (20%), depresión (15%), resistencia a la insulina (14%),
dislipidemia (12%), diabetes (8%), infarto agudo de miocardio (2,4%), accidente
cerebrovascular (2%), entre otras.
Al
momento de ser consultados, un 13% informó tener artritis psoriásica, mientras
que el 58% respondió no saber si la padecía. Solo 20 de los 1.821 pacientes
contestaron que estaban utilizando tratamientos biológicos, de los cuales 14
tenían diagnóstico de artritis psoriática.
El
18% respondió que había dejado de trabajar debido a la enfermedad, de los
cuales la mayoría tenían artritis psoriásica.
La
prevalencia de la psoriasis, descrita en la literatura, es concordante con los
datos obtenidos, observándose que es mayor entre los 18 y 60 años y disminuye
hacia el final de la vida.