Realizada en el marco de la campaña “Tratando la Psoriasis”, esta investigación -respondida por más de 2 mil personas online-, entrega una actualizada y valiosa información sobre la realidad de esta enfermedad en el país, desglosada en datos demográficos, grado de incidencia y posibilidad de acceso a tratamientos.
Una de las conclusiones más preocupantes que se desglosa de los datos entregados por los participantes, es que gran número de ellos no está recibiendo el tratamiento adecuado por falta de acceso.
Conocer con mejor detalle los datos demográficos de los pacientes con psoriasis en Chile, las terapias que reciben, la afectación en su vida laboral, así como otras variables, fue el objetivo principal de la encuesta a pacientes Encuesta del paciente”, realizada en el marco de la campaña “Tratando la Psoriasis”, que impulsa clínica Dermacross.
La encuesta fue publicada en la página lapsoriasis.cl y constó de 23 preguntas, las cuales fueron respondidas (de forma anónima), a lo largo de 10 meses por 2.026 pacientes que ingresaron al sitio. Luego de realizar un filtro metodológico), se estableció una muestra final de 1821 encuestados.
En Chile, se estima que existen entre 180 mil y 200 mil pacientes con psoriasis. A pesar de este grado de prevalencia, la literatura sobre datos epidemiológicos y demográficos relacionados a esta enfermedad es muy escasa. Por ello, la urgencia por contar con data actualizada sobre este tema se hacía cada vez mayor.
Hace poco y mediante un live realizado en la cuenta Instagram @tratandolapsoriasis, Daniela Nicolás, embajadora de la campaña, junto a Franco Aguirre, médico cirujano y miembro del equipo que elaboró el estudio, conversaron sobre los resultados de la encuesta y respondieron las preguntas de los pacientes visitantes. Ambos conocen el tema de forma personal: Daniela fue diagnosticada en 2015 con un trastorno autoinmune, el cual derivó en una artritis reumatoide y el doctor Aguirre es paciente con psoriasis desde los 22 años.
“Lo curioso es que, en Chile, la región de Aysén es la que concentra más pacientes con psoriasis”, partió destacando Daniela Nicolás. “Lo importante de tomar todos estos datos y llevarlos a cifras, es que son de mucha relevancia para la toma de medidas públicas (…) que se vea qua hay una gran población que tiene este tipo de enfermedades”, sostuvo la embajadora.
El doctor Aguirre, por su parte, desglosó los ítems de la encuesta. “Nuestro enfoque, por ejemplo, era saber si las personas sabían o no si tenían artritis psoriásica; si tenían, qué tratamientos estaban utilizando, acceso a tratamientos biológicos, que tanto afectaba en su trabajo, si habían dejado de ir a causa de la psoriasis, etc”, explicó el facultativo. “También preguntamos por la previsión de los pacientes, la mayoría tenía un seguro de salud público”.
El difícil acceso a tratamientos de alto costo
En las últimas décadas, los avances en el conocimiento científico de la enfermedad han permitido el desarrollo de terapias biológicas que actúan bloqueando directamente aquellas moléculas que producen la inflamación. En Chile, el acceso a este tipo de tratamientos es aún muy limitado por sus altos costos económicos, lo cual muchas veces no permite una adecuada terapia para los pacientes, generando un impacto negativo en su calidad de vida.
“Uno de los objetivos del trabajo fue determinar cuál era el acceso a tratamientos biológicos, Y fue realmente impresionante, porque, de todos los pacientes seleccionados, que eran 1.821, solo 20 de ellos reportaron que estaban actualmente con estos tratamientos”, reveló el doctor Aguirre. “Eso fue muy revelador y dijimos algo está pasando, porque no es lo mismo que ocurre en el resto de la región. Hay países vecinos en que se cubren los tratamientos a la psoriasis”.
En este tema, el profesional se explayó sobre la relación entre artritis psoriásica y ausentismo laboral. “Se puede establecer que hay una relación, en base a unas pruebas estadísticas que realizamos. Si para bien o para mal, eso habría que verlo con más detalle. Pero hay una relación”.
Aguirre también adelantó que se está elaborando una publicación escrita para la encuesta, y que ésta será presentada a nivel internacional.
Al respecto, la Directora de Dermacross, Dra. Claudia de la Cruz -quien encabeza la campaña Tratando la Psoriasis- destacó como principales hitos de la encuesta el gran número de participantes que obtuvo y la importancia de la información obtenida.
“Tenemos data que no conocíamos en Chile, y que, de hecho, es nuestra intención dárselas a conocer a ustedes, la vamos a ir publicando. Estamos sumamente orgullosos de que la gente nos haya validado, primero que nada, como campaña, porque la seriedad con que contestaron la encuesta realmente nos ha conmovido”, aseguró la destacada profesional.
Finalmente, la doctora de la Cruz anunció que pronto realizarán nuevas encuestas a pacientes de psoriasis e interesados, a fin de actualizar de forma permanente la información sobre esta patología en Chile. Respecto a quiénes no alcanzaron a participar del reciente estudio, destaco que aún pueden hacerlo, visitando el sitio web (abriendo el link con la encuesta) o el Instagram de la campaña.
“Por lo tanto, si ustedes tienen amigos, conocidos, familiares que tengan psoriasis, los invitamos a reenviarles este link, a que contesten la encuesta, pues eso va a servir finalmente a ustedes, a los pacientes que están afectados de esta enfermedad”, invitó la doctora de la Cruz.
Los principales datos del estudio
Muestra: El 94% de los pacientes fueron chilenos: 66% de sexo femenino y 33% masculino. La mayoría en el rango de edad entre 40 y 59 años, seguido por el intervalo de 18 a 39 años; en tercer lugar, mayores de 60 años, y un pequeño porcentaje tenía menos de 18 años.
2/3 recibía tratamientos en el sistema público de la salud y un tercio tenía seguro médico privado.
Un 41% respondió que tenía al menos un familiar con psoriasis y el 18% no lo sabía.
El 64% refirió tener enfermedades asociadas, tales como: obesidad (26%), hipertensión (20%), depresión (15%), resistencia a la insulina (14%), dislipidemia (12%), diabetes (8%), infarto agudo de miocardio (2,4%), accidente cerebrovascular (2%), entre otras.
Al momento de ser consultados, un 13% informó tener artritis psoriásica, mientras que el 58% respondió no saber si la padecía. Solo 20 de los 1.821 pacientes contestaron que estaban utilizando tratamientos biológicos, de los cuales 14 tenían diagnóstico de artritis psoriática.
El 18% respondió que había dejado de trabajar debido a la enfermedad, de los cuales la mayoría tenían artritis psoriásica.
La prevalencia de la psoriasis, descrita en la literatura, es concordante con los datos obtenidos, observándose que es mayor entre los 18 y 60 años y disminuye hacia el final de la vida.
